Salud digna para familias con ELA en Michoacán, demanda Belinda Iturbide; hay al menos 40 casos

Es un padecimiento neurodegenerativo progresivo que afecta las neuronas motoras, ocasionando la pérdida gradual del control muscular

Al menos 40 personas en Michoacán viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad considerada rara, informó la diputada Belinda Iturbide Díaz, al advertir la urgencia de atender de manera integral a quienes enfrentan este diagnóstico.

La parlamentaria explicó que la ELA es un padecimiento neurodegenerativo progresivo que afecta las neuronas motoras, ocasionando la pérdida gradual del control muscular.

Con el avance de la enfermedad, se deterioran funciones básicas como caminar, hablar, comer e incluso respirar, aunque en la mayoría de los casos la capacidad cognitiva se mantiene intacta.

Precisó que, en términos generales, la ELA afecta aproximadamente a dos de cada 100 mil personas en el mundo.

En México, la carencia de registros oficiales dificulta contar con cifras exactas, pero en territorio michoacano se tienen identificados al menos 40 casos.

Al presentar la propuesta para reconocer formalmente esta condición en la legislación estatal, señaló que se clasifica como enfermedad rara cuando impacta a no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Sin embargo, enfatizó que esta categorización no disminuye su relevancia ni la necesidad de atención urgente.

“Hablar de ELA no es solo hablar de quien la padece, también es hablar de sus familias, madres, padres, hijos y cuidadores, quienes asumen una carga física, emocional y económica enorme, dejando sus empleos, modificando su vida por completo y enfrentando en soledad un sistema de salud que no siempre está preparado para responder a estas necesidades”, expresó.

Iturbide Díaz consideró que el Congreso del Estado debe legislar para asegurar diagnóstico oportuno, tratamiento, acompañamiento institucional y apoyo de asistencia con enfermeras, evitando que todo el peso recaiga en el entorno familiar.

Indicó que buscará el reconocimiento de la ELA dentro del marco jurídico estatal, mediante la creación de registros, mecanismos de detección temprana, garantía de tratamientos, cuidados paliativos dignos y acompañamiento permanente para familias y cuidadores.